身体和心灵

和化脓性汗腺炎一起生活是什么感觉

一名HS患者分享了她与慢性皮肤病10年的旅程,包括与她的第一个症状斗争和寻找支持社区。

起初,塞琳娜菲拉格慕还以为她腹股沟长了毛发。那些像青春痘一样的肿块让她坐在学校的课桌上感到不舒服,但它们总是自己消失了。也就是说,几年后,她的腋下也出现了同样类型的疼痛肿块,但更大了,而且没有消失。“我被告知我的剃须刀片换得不够,”26岁的她说。“我从没想过这是一种慢性病。”

疼痛太剧烈了,她无法像过去那样等待痊愈,所以菲拉格慕和她妈妈去了急诊。医生用刀切开并排干了她腋下的肿块,她说这是一个极其痛苦的过程。但是这个过程并没有治愈。仅仅几个月后,他们又回来了,这一次,他们变得更糟了。

就在那时,一名初级保健医生把菲拉格慕转给了一名普通外科医生,后者给她的两个腋下做了手术,再次去除肿块。外科医生还诊断她患有化脓性汗腺炎(HS)慢性皮肤炎症这就导致了水煮样的结块汗腺.最后,在她的第一次症状出现6年后,菲拉格慕为她所经历的事情起了一个名字——但她仍然需要支持来过上精神和身体健康的生活。“那位外科医生是第一个提到化脓性汗腺炎的人,”她说魅力.“但从来没有人给我一个完整的解释,也从来没有人告诉我这可能会伴随我一生。”

位患化脓性汗腺炎的影响1%到4%之间占世界人口的一半。尽管HS会使人衰弱,而且适当的治疗这对于帮助人们管理疾病至关重要,诊断过程可能需要很长时间。研究表明诊断通常会延迟7年,可能是因为人们通常会去看一系列的全科医生,而不是皮肤科医生,后者更熟悉病情,因此能够正确诊断和治疗。乌克兰匈牙利比分预测根据哈罗德枪骑兵因为HS非常罕见,即使是皮肤科医生在他们的实践中也可能看不到或处理不了它。

这段痛苦、艰难的旅程也有助于焦虑和抑郁在很多HS患者中。“慢性疾病通常会导致压力、羞耻和孤立感,甚至会导致一些人抑郁和焦虑,”他说恩典多德他是德克萨斯州奥斯汀市的一名治疗师。“来自爱人或治疗师的支持和确认可以起到显著的作用,甚至可以保护人们远离持续的精神疾病症状。”

菲拉格慕说,因为她不知道其他任何人有HS发作,她感到孤独,她的精神健康受到了打击。她说:“我有我最好的朋友、男朋友和家人,但有时你只是想找一个能确切知道闪光是什么感觉、知道有时候起床洗澡有多难的人聊聊天。”“真的很难。我没有意识到HS是一个多么严重的问题,也没有意识到有多少人患有这种疾病。”

因为她的疼痛在手术后并没有完全消除,菲拉格慕继续为她的健康辩护。她回到她的初级保健服务提供者那里,要求皮肤科转介。这位皮肤科医生采取了不同的方法:试着帮助菲拉格慕与疾病共存,而不是试图完全阻止疾病的发作。

兰瑟说,口服或局部使用皮质类固醇可以帮助减少炎症,皮肤科医生有时建议患者用稀释的漂白剂洗澡,这有助于细菌感染。在某些情况下,人们会服用口服抗生素或接受外科手术来切除受影响的区域。在菲拉格慕的案例中,口服和注射抗生素来控制病情恶化的程度并没有让她的生活变得容易。

菲拉格莫腋下的HS一度形成了窦道(从皮肤下的伤口通过人体组织延伸出来的通道),使她难以移动胳膊、弯腰,甚至走路。一切都没有改变,直到她有了一个新的保险计划,让她可以找一个不同的普通外科医生。

根据外科医生的建议,菲拉格慕做了两项手术:一项是切除受感染的腺体和淋巴结,另一项是整形手术,以减少腋窝上的疤痕。她还了解到多囊卵巢综合征(PCOS)是一种内分泌紊乱科学的联系她在十几岁时被诊断出患有化脓性汗腺炎,这可能也导致了她的皮疹发作。

即使一个人被诊断为HS,还有没有已知的治疗在这一点上;病人可以继续得到耀斑这病断断续续了好几年。因此,许多医生专注于帮助病人控制他们的症状。菲拉格慕说,她的普通外科医生和皮肤科医生的治疗计划对她很有帮助——当她发作时,她会接受小手术——还有治疗多囊症的处方药。但她说,在改善生活质量方面,注重饮食也被证明是有益的。根据兰瑟,生活方式的调整可以帮助减少炎症和HS发作。

对菲拉格慕来说,识别出引起她HS症状的食物,并减少摄入(她认为加工糖和谷蛋白可能是导致HS症状的原因),极大地减少了HS的爆发次数。她并不总是完全坚持自己喜欢的饮食,但她注意到自己的感觉有了很大的不同。

大约十年后,菲拉格慕仍然会爆发疾病,在这种情况下,她会去找普通外科医生,他们会用小手术和抗生素帮助治疗。但她说,耀斑越来越少,距离也越来越远,而且它们通常不经过手术就自行消失了。她说:“我一个月仍然会有两到三次耀斑,但比以前每周都有耀斑的情况好多了。”

现在她身体上的疼痛得到了控制,菲拉格慕已经能够专注于她的精神健康,并帮助其他处于类似情况下的人。2018年,菲拉格慕在Instagram上开设了一个关注HS的账号,她经常分享自己的HS故事——但大多数时候,她用这个账号发布关于患有慢性疾病的幽默表情包。她说:“我已经厌倦了为我的疾病而难过,我认为幽默是一个很好的应对方式。”

她的Instagram账号现在有5000多名粉丝,为她打开了一个全新的世界乌克兰匈牙利比分预测。菲拉格慕开始浏览与艾滋病相关的标签,寻找其他与她有同样情况的人,她说这让她觉得不那么孤独。有时,她会从与她分享诊断故事的人那里得到信息。与其他HS患者的联系可能不会改变菲拉格慕慢性疾病的现实,但它确实为一个既痛苦又孤立的健康之旅提供了支持。

对于任何患有化脓性汗腺炎的人,她建议找一个你信任的医生,同样重要的是,努力与与你有相同经历的人联系。菲拉格慕说:“这种疾病可能很可怕,但知道世界各地的人有和我一样的感受是很有帮助的。”“我很感激我们能一起谈论这件事,我们能理解对方正在经历什么。”

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